Elisa en orthopéda

En tant qu'orthopédagogue...

En tant qu’orthopédagogue et intervenant dans la vie de la personne, il est nécessaire de connaitre l’existence de cette maladie ainsi que les symptômes et conséquences de celles-ci. Cela pourra nous permettre, dans un premier temps, de détecter éventuellement des personnes souffrant de cette maladie. Dans un second temps, dans le cas d’un suivi d’une personne narcoleptique, cela pourra nous permettre de comprendre la personne que l’on accompagne, d’expliquer cette maladie à l’entourage de la personne mais surtout de d’accompagner et d’aider le bénéficiaire (ainsi que l’entourage) au mieux. 

En tant qu’orthopédagogue, il est important que nous soutenions mentalement la personne atteinte de narcolepsie car, comme nous l’avons appris plus haut, cette maladie est très difficile à vivre.

Pour soutenir mentalement la personne, une chose primordiale à faire est de lui expliquer la maladie dont il souffre. En effet, ces explications pourront lui permettre de comprendre ce qui lui arrive et ainsi, par la suite, d’accepter plus facilement sa maladie. En lui expliquant sa maladie, elle se sentira également plus à l’aise avec les autres car elle pourra au moins leur expliquer pourquoi elle réagit de telle ou telle façon.

Une deuxième chose importante à faire est de travailler avec la personne sur sa confiance et son estime de soi. En effet, comme dit précédemment, la narcolepsie entraine souvent un isolement social qui mène à une perte considérable de son estime de soi et de sa confiance. Pour cela, il faut travailler avec l’enfant sur l’acceptation de sa maladie, trouver avec lui des moyens pour vivre au mieux avec celle-ci, réaliser des ateliers qui lui font prendre conscience de la personne qu’elle est, de ses qualités, etc. Pour tout ce genre d’activités, il est important d’être disponible, à l’écoute de la personne dans le besoin, bienveillante et ouverte à la discussion afin de trouver, à l’aide du bénéficiaire lui-même, des solutions.  

En tant qu’orthopédagogue, il est également important que nous apprenions aux autres personnes présentes, de près ou de loin, dans la vie du bénéficiaire à soutenir mentalement la personne atteinte de narcolepsie.

Pour cela, il est important de parler à l’instituteur(trice)/aux professeurs du bénéficiaire, à la direction et aux différents membres du personnel de son école. En effet, ces personnes occupent une grande place dans la vie de la personne c’est pourquoi il est primordial qu’eux aussi soient au courant de la maladie, des conséquences de celles-ci, etc. En leur expliquant tout cela, le bénéficiaire se sentira plus à l’aise dans l’environnement scolaire. De plus, le personnel éducatif se sentira également plus à l’aise avec la personne en comprenant sa maladie. Il aura également plus facile à aider la personne et à adapter ses exigences. En tant qu’orthopédagogue, il sera important de tenir ces personnes informées des éventuels moyens mis en place qui fonctionnent.

Il est également important d’expliquer la maladie aux autres enfants de la classe, de l’école (et autres comme les milieux extrascolaires). En effet, eux aussi sont présents dans le quotidien de la personne et ont un rôle à jouer. Informés, les enfants comprendront mieux les réactions inhabituelles de l’enfant et cela pourra éviter l’isolement social de l’enfant. (Il peut aussi être intéressant d’avertir les parents de ces enfants.)

En tant qu’orthopédagogue, il est enfin important que nous soutenions également mentalement les personnes proches de l’entourage de la personne atteinte de narcolepsie. En effet, cette maladie dure à vivre pour la personne atteinte peut l’être également pour les personnes faisant partie de l’environnement proche de cette personne.

Les parents, par exemple, peuvent se sentir perdus à la suite de l’apparition de cette maladie. Leur expliquer en quoi celle-ci consiste peut déjà leur être d’une grande aide. Nous pouvons également les aider à trouver des solutions et des aménagements pour que le quotidien à la maison se passe au mieux pour toute la famille.

Tout comme les parents, il est important que les frères et sœurs bénéficient d’explications. En effet, sans celles-ci, ils peuvent se sentir délaissés lors l’apparition de la maladie. En effet, les parents auront tendance à se concentrer davantage pendant un certain temps sur l’enfant diagnostiqué narcoleptique. En leur expliquant la maladie, en les accompagnant, cela peut leur permettre de mieux comprendre ce changement au sein de la famille et ainsi éviter la jalousie qui peut survenir à la suite de l’apparition de la maladie.

Il est également important d’aider l’instituteur(trice)/les professeurs de l’enfant à trouver des solutions, des moyens simples qui aident l’enfant, etc.